Empowering the individual through human-centric data governance in a world loaded with power-asymmetry: reflections on the MyData 2019 conference The MyData-movement is a unique blend of international societal, business, technological, legal and governmental...
Dit artikel is op 20 november 2018 gepubliceerd op NRC-Live De gezondheidszorg is verworden tot een grote moloch die patiënten produceert, geld verslindt en medicijnen ophoopt. Willen we preventie écht stimuleren dan moeten we de kringlopen sluiten. In de...
Plots lijken we collectief wakker te schrikken. Facebook heeft zonder al te veel nadenken data van miljoenen gebruikers vrijgegeven aan Cambridge Analytica. Die heeft vervolgens 87 miljoen mensen in specifieke profielen gedefinieerd en op hun afgestemde berichten en...
Recent schreef de Belgische krant De Standaard dat een Amerikaanse multinational, QuintilesIMS, diagnostische patiëntendata van Belgische zorginstellingen koopt, en daar een dienst voor terugverkoopt: de performance van deze instellingen op zaken als de efficiënte en...
Wat hebben de Sjah van Perzië, gezondheidsdata, de olie-industrie en citizen science met elkaar te maken? Dat is dit: wij, individuele burgers en patiënten, zijn net zo argeloos en onwetend over de waarde van onze data als de Sjah over zijn olie. En daar moeten en...
In het bericht van oktober zeiden we het al: het zelfbeschikkingsrecht van patiënten en burgers over hun gezondheidsdata is in de versnelling gekomen. De afgelopen maanden is er intensief overleg geweest tussen Platform Patiënt en Voeding, TNO, Medical Delta,...
