Organisatie
•
Stichting Mijn Data | Onze Gezondheid is een kleine en lichte organisatie. Het beleid wordt vastgesteld door het
bestuur, en de dagelijkse gang van zaken wordt geleid door een klein uitvoerend team met een directeur en een medewerker. MD|OG werkt aan een Raad van Advies. MD|OG is sinds 1 januari 2017 erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Het team
•
Gaston Remmers
Directeur
Verschil maken en bijdragen. Dat vind ik belangrijk. Mijn hele leven ben ik gefascineerd door groeiprocessen in mens en natuur. Als onafhankelijk agro-ecoloog en socioloog heb ik vele innovatieprocessen ontworpen en begeleid in landbouw, integrale gebiedsontwikkeling, nieuwe voedselketens tussen stad en land, enzovoort. In binnen- en buitenland. Rode draad daarin is steeds: hoe komen mens en omgeving het best tot hun recht? In welk samenspel? Hoe kan kennis van boeren samengaan met kennis van agronomen? Hoe passen inzichten van burgers over hun gebied bij voorstellen van planologen en beleidsmakers?… Er is bijna altijd een spanning voelbaar tussen een dominante, professionele manier van denken en doen, en dat wat ter plaatse echt nodig is en betekenis heeft. Dat zelfde ervoer ik in extreme mate toen ik in de gezondheidssector tuimelde – ondanks mijn gezonde levensstijl en jonge leeftijd (52) heb ik inmiddels al 2 nieuwe heupen, een hartinfarct en tongkanker achter de kiezen. Mijn inspanningen middels voeding en leefstijl konden niet op waarde geschat worden. Ik denk dat we veel beter kunnen om zorg echt te personaliseren, zelfzorg op te waarderen en kennisontwikkeling te stimuleren. Mijn professionele en persoonlijke bagage zet ik daarvoor in. We kunnen daarvoor inzichten uit andere sectoren en van burgers heel goed gebruiken. Het vormde in 2014 voor mij de aanleiding tot een van eerste Nederlandse projecten over Personalised Food, en in 2015 tot de oprichting van Platform Patiënt en Voeding. Dat leidde vervolgens tot een zoektocht naar nieuwe burgergedreven onderzoeksmethoden die verder gaan dan de klassieke gouden standaard van dubbelblind onderzoek in de medische wereld: BeyondRCT (2016). Daaruit volgde de noodzaak om ook het databeheer te herorganiseren vanuit burger- en patiëntenperspectief. En dat is precies wat we doen vanuit MD|OG.
Dagblad TROUW vereerde Gaston in oktober 2016 met plaats 91 in de Duurzame TOP 100.
NRC publiceerde in november 2018 dit interviewmet Gaston.
Wij kunnen op gezondheidsgebied zo ontzettend veel meer in Nederland dan wat we nu presteren.
Bestuur
•
Henk Duinkerken
Voorzitter
Vernieuwen is de rode draad in mijn werkzame leven. Meteen in mijn eerste baan als hulpje bij de Vierde nota over de Ruimtelijke ordening viel het kabinet, kwam de nieuwe Minister met wensen en moest het hele beleidsproces overnieuw. Er kwam een nieuw project, Vinex, en ik mocht in de praktijk gaan meemaken dat onverwachte ontwikkelingen ook kansen bieden.
Vernieuwen heb ik langzaam een continu proces zien worden. In ruim 10 jaar als beleidsmanager bij de rijksoverheid, 10 jaar… als bestuursvoorzitter in de woningcorporatiebranche, 10 jaar in de mondiale informatiedienstverlening. Ik publiceerde over hoe in te spelen op snelle externe ICT-ontwikkelingen als je organisatie log aanvoelt, en schreef een boek over de broodnodige vernieuwing van de non-profit dienstverlening. De laatste 10 jaar werk ik als zelfstandige en mede-initiator van een bestuurlijk innovatienetwerk.
In 2014 stond alles daarentegen even stil. Ik werd getroffen door een hartaanval (onverwacht want fanatieke hartloper, danser en kitesurfer). Ik betrad als klant de medische wereld, en als vernieuwer keek ik ook naar mijn eigen behandeling. Bijna nog meer dan door mijn infarct wed ik getroffen door het gebrek aan regie en eigen inbreng.
En daar zie ik nu een mooie uitdaging. Als bestuurder van de stichting MDOG ga ik ervoor helpen zorgen dat we daar kansen benutten. Individueel, maar ook als collectief van burgers/patiënten. En als klein landje dat mondiaal laboratorium kan zijn omdat vernieuwen hier nog relatief makkelijk is. Als gebruikers zelf bij hun data kunnen en als ze die kunnen benutten voor hun eigen vragen en wensen, krijgen we meer inzicht in hoe ons eigen lichaam precies werkt, en wat wij individueel kunnen doen om onze gezondheid te verbeteren. Goed voor ons als burgers, voor de gezondheidssector, en ook voor een economie van gezondheid.
Individueel databeheer gekoppeld aan collectieve, bottom-up belangenbehartiging gaat het verschil maken in de gezondheidszorg.
Pieter Pekelharing
Bestuurslid
Bijna 40 jaar geleden kreeg ik na een zware antibioticumkuur IBS, oftewel Prikkelbare Darm Syndroom. Dat woord bestond in de jaren 70 nog niet, maar ik had het wel. Dat gaf 10 jaar gedoe, infecties, darmklachten en alles wat daar bij hoort, ik heb zelfs op het randje van de dood gebalanceerd door een mycoplasma infectie. Verlossing kreeg ik pas toen ik probiotica leerde kennen. Ik was zwaar onder de indruk van de verbetering die het mij gaf, en besloot er mijn werk van te maken. Ik ben samen met mijn compagnon Bram van Leeuwen met de technologie aan de gang gegaan… en uiteindelijk leidde dat tot een bedrijfwaar we probiotica onderzoeken en maken. Dat werd een succes. Nu ik met pensioen ben, wil ik iets doen met de ervaring, de kennis, de internationale contacten en de financiële ruimte die ik daar heb gekregen.
Eén van de cruciale punten waar ik achter ben gekomen, is dat om de complexe relatie tussen microbioom en gezondheid te begrijpen we niet kunnen volstaan met klassiek gerandomiseerd dubbelblind onderzoek. Daarvoor zijn de individuele verschillen tussen de darmflora eenvoudigweg te groot. We hebben geïndividualiseerd n=1 onderzoek nodig waarin we de effecten van gerichte suppletie precies monitoren, met burgers aan het stuur. De nieuwe onderzoeksmethoden die daar bij horen veronderstellen ook een nieuw model van data beheer. Voilá MD | OG.
Door data beheer in handen van burgers te brengen kunnen de verdiensten in een gezondheidseconomie geïnvesteerd worden – in plaats van te verdwijnen richting de Google’s en Facebooks van deze wereld.
Herman de Boon
Penningmeester
Herman de Boon studeerde werktuigbouwkunde, bedrijfskundige wiskunde, organisatiekunde en management science. Hij heeft een lange ervaring op ceo en rvc niveau in het nationale en internationale coöperatieve agrofood bedrijfsleven. Tevens vervulde hij een veelheid aan het bestuurlijke functies in publiek-private systeeminnovatie programma’s op het gebied van agrofoodnetwerken, circulaire biobased economy, duurzame energie -en duurzame landbouw transitie en financiering van start-en scaleups en impact beleggen. Via zijn toezichthoudende functies kwam hij in aanraking met de care en curesector. Hij raakte ervan overtuigd dat… in navolging van Porter dat een herstructurering van de sector op termijn noodzakelijk zou zijn om antwoord te geven op een aantal essentiële maatschappelijke ontwikkelingen. Het groeiend aantal ouderen, het beheersen van de zorgkosten, de kansen van preventieve gezondheidszorg, de relatie tussen gezondheid en voeding, de ontwikkeling van e-health, de privacy en het eigenaarschap van medische informatie, de belangen van burgers etc zullen aanleiding zijn voor systeeminnovaties in de zorgsector.
Stichting MD|OG levert, vanuit het perspectief van de burger en in coöperatieve samenwerking, een bijdrage aan de systeeminnovatie in de zorg.
Mijn data | Onze gezondheid
•
MD|OG brengt de data, kennis en inzichten van burgers rondom hun eigen gezondheid tot waarde
Steun ons
LAATSTE ARTIKELEN
•
TWEETS
•