ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is het landelijke Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid.

Home » Wat is burgerwetenschap? » Zelfonderzoek Netwerk Nederland

•

Waarom dit platform?

Mensen zijn eindeloos nieuwsgierig en onderzoekend. Ook rondom hun gezondheid. Die interesse wordt vaak intenser wanneer ze ziek worden, of met een beperking te maken krijgen. Mensen halen van alles uit de kast om gezond te blijven, of hun herstel te bevorderen. Ze doen dan aan ‘zelfonderzoek’, of met een duurder woord, aan Burgerwetenschap of Citizen Science. Ze zoeken dingen uit rondom hun ziekte of die van hun naaste, proberen dingen uit (bv een bepaald dieet, of een supplement), en trekken daaruit conclusies.

In Nederland zijn inmiddels meer dan 15 communities van mensen die zich met zelfonderzoek bezig houden, verdeeld over uiteenlopende aandoeningen. Denk aan hart- en vaatziekten, kanker, diabetesM2, maar ook aan zeldzamere ziekten zoals CAA (ook wel Katwijkse Ziekte genoemd).

Tezamen vertegenwoordigen ze minimaal 10.000 mensen.  Het zelfonderzoek in deze communities is heel verschillend; ze onderzoeken verschillende interventies, gebruiken andere methoden, benutten verschillende gezondheiddsapps en systemen voor data-opslag en verwerking, enzovoort. En tegelijk hebben ze veel met elkaar gemeen. Zo valt het niet mee om de waarde van hun activiteiten te koppelen aan de activiteiten van artsen en wetenschappers in de medische wereld. Daarmee doet de gezondheidssector zich sterk tekort: er zitten namelijk parels tussen de bevindingen van deze zelfonderzoekende communities. Vandaar dat we zeggen: ZONN, daar word je zelf beter van, en anderen ook.

Welke communities ontwikkelen ZONN?

Op dit moment zijn de volgende patienten communities betrokken bij het opbouwen van ZONN:

• Patienten Platform Sarcomen – sarcomen
• MyCardio – hart- en vaataandoeningen
• Waihonapedia  – zeldzame aandoeningen
• Dutch CAA Foundation – Katwijkse Ziekte
• Gezond Leven Met kanker – kanker
• Nobism – clusterhoofdpijn
• Patientenervaringsverhalen
• Voeding helpt en Immunowell– darm gerelateerde ontstekingsziekten
• Epilepsie
• Je Leefstijl Als Medicijn – Diabetes M2, migraine
• IgA Nefropathie – nierfalen

Wat biedt het platform?

Het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland maakt zichtbaar wat er aan zelfonderzoek rondom gezondheid gebeurt in Nederland, en biedt ondersteuning aan de deelnemende communities om verder te komen. Het platform is in ontwikkeling, en heeft de ambitie om mettertijd uit te groeien tot een gereedschapskist voor individuele burgers die hun eigen gezondheidsonderzoek willen versterken.

ZelfOnderzoek Netwerk Nederland werkt concreet uit wat in de Kennisagenda ‘Onderzoek door en voor patiënten’  is beschreven en voorgesteld door Patiëntenfederatie Nederland, platform MIND, Vereniging Hersenletsel en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Organisatie

Het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ZONN is een initiatief van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. MD|OG zet zich er voor in om bottom-up oplossingen te ontwikkelen voor chronische aandoeningen. Regie over eigen gezondheidsdata en Burgerwetenschap zijn daarvoor cruciaal. Contact persoon is Gaston Remmers (g.remmers@mdog.nl).

Het landelijke platform wordt op een co-creatieve manier opgebouwd samen met de deelnemende communities. Daarbij ontvangen we morele steun van diverse organisaties, zoals ZonMw, Health-Holland, Health RI, Vereniging Arts en Leefstijl. We zijn verder dankbaar voor de menskracht en middelen die het Design Lab van de Universiteit Twente, de Fred Foundation,  Lifestyle4Health (het Nederlands Innovatiecentrum voor leefstijlgeneeskunde), Diabetesfonds en in het bijzonder AGIS Innovatiefonds beschikbaar maken.