Ethisch beheer van gezondheidsdata

Home » Ethisch databeheer
•

Door burgers gegenereerde gezondheidsdata hebben enorm veel waarde, voor henzelf, maar ook voor de samenleving. Gepersonaliseerde zorg en geneeskunde zijn ondenkbaar zonder deze data, die heel veel zeggen over de omstandigheden waarin en waarmee ze leven.

Maar dan moeten we het beheer ervan wel goed regelen. Enerzijds om ze te kunnen koppelen met andere gezondheidsdata van burgers, zoals die zijn opgeslagen in ziekenhuizen. En anderzijds om misbruik te voorkomen.

Mijn Data Onze Gezondheid heeft in de afgelopen jaren aan diverse initiatieven ontplooid om tot ethisch databeheer te komen.

In de afgelopen jaren is er steeds meer interesse gekomen voor een coöperatief model voor het beheer van gezondheidsdata. De veranderingen gaan echter langzaam. In 2021 heeft MD|OG gewerkt aan het project Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsgegevens. Dat concept is weer inspiratie voor WellData, een Vlaams-Nederlands project om ook data preventie mee te laten tellen in gezondheidsonderzoek. 

MD|OG is vertegenwoordigd in de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI. Vanuit die hoedanigheid heeft Gaston Remmers meerdere Maatschappelijke Dialogen georganiseerd rond zeggenschap, datasolidariteit en de rol van burgers in de EHDS.