Gezond Akkoord

Home » Wat zijn living labs? » Gezond akkoord

•

De manier waarop het beheer van je gezondheidsdata is georganiseerd maakt veel uit voor het (h)erkennen en benutten van de data, inzichten en observaties van burgers met betrekking tot hun gezondheid. Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is warm voorstander van een coöperatief samenwerkingsmodel, waarin burgers en patiënten zowel directe zeggenschap hebben over hun gezondheidsdata, als dat de collectieve kracht wordt ingezet om de positie ten opzichte van de grote data-tech bedrijven als Google, Facebook enzovoort, te versterken. Zo kan een deel van de financiële winsten die in de data handel worden gegenereerd direct omgebogen worden naar de coöperatie, die het kan inzetten ter ondersteuning van een economie die gezondheid bevordert. MD|OG is dan ook een van de oprichters van de Holland Health Data Coöperatie (HHDC). De inspiratie voor de Holland Health Data Coöperatie is het in Zwitserland ontwikkelde MiDATA. MD|OG ontwikkelt het Nederlandse zusje hiervan in nauwe samenwerking met gemeente Rotterdam, Medical Delta en TNO, en de Zwitserse grondleggers, in de rol van aanjager en trekker. Zo ontstaat op termijn een internationaal netwerk van Gezondheids Data Cooperaties. Klik hier voor een video verslag van de lezing van de voorzitter van MiDATA Zwitserland, Ernst Hafen, op het Inspire2Live congres van begin februari 2017.

In de afgelopen jaren is er steeds meer interesse gekomen voor een coöperatief model voor  het beheer van gezondheidsdata. De veranderingen gaan echter langzaam. In 2021 heeft MD|OG gewerkt aan het project Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsgegevens.

Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsgegevens.

Met de komst van PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgevingen), kan straks iedereen online de eigen medische gegevens inzien, aanvullen en beheren. De combinatie van deze data heeft grote potentie voor gezondheidsonderzoek, maar de burger zelf heeft maar weinig regie en is het bovendien ondoorzichtig waarvoor en hoe je gegevens gebruikt worden. Het project Gezond AKKOORD ontwikkelt instrumenten die deelnemers aan de gezondheidsdata-coöperatie (burgers/patiënten) meer regie geven en hen in staat stelt om als collectief weerbaarder te zijn (in plaats van te moeten onderhandelen op individueel niveau, zoals nu het geval is). Concreet gaat het om een module waarmee burgers de toestemming voor het gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoeksdoeleinden kunnen regelen. Doel is dat deze op termijn een plug-in wordt van PGO’s. Bovendien kan de coöperatie ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Het project ‘Gezond AKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsdata’ is een initiatief van de Holland Health Data Coöperatie, TNO, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en Okapion. Het liep tussen eind 2020 en september 2021. Het project heeft een set essentiële richtlijnen uitgewerkt om een data-coöperatie voor gezondheidsgegevens te laten slagen. Ook is een klikbaar prototype ontwikkelt om invoelbaar te maken hoe het instellen van voorkeuren voor datadelen zou kunnen werken.

Het project is tot stand gekomen met steun van SIDNfonds en het Diabetesfonds, en in-kind bijdragen van de betrokken partners. SIDNfonds motiveert haar ondersteuning als volgt: “Dit is een project uit de call ‘Je data de baas 2’. De gezondheidsdata-coöperatie erkent en bekrachtigt de individuele en collectieve positie van burgers in de internationale datahandel. Hiermee dragen ze bij aan een belangrijke schakel, die momenteel nog ontbreekt.”

1. Position paper: Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsgegevens 
2. Richtlijnen over:
   • Het lid worden van de coöperatie  (‘oriënteren en registreren’)
   • Het instellen van  een voorkeurenfilter
   • Het verlenen  van toestemming voor het (her-)gebruik van gezondheidsgegevens’
   • Het functioneren van de Beoordelingscommissie Ethisch Datagebruik (BED)
   • De procedure voor afhandeling van verzoeken voor het gebruik van data
   • Bundeling van alle richtlijnen in één document
3.  Rapportage aandachtspunten doorontwikkeling klikbare prototype. Bekijk het klikbare prototype.