De gezondheidszorg heeft een loodgieter nodig

Dit artikel is op 20 november 2018 gepubliceerd op NRC-Live

De gezondheidszorg is verworden tot een grote moloch die patiënten produceert, geld verslindt en medicijnen ophoopt. Willen we preventie écht stimuleren dan moeten we de kringlopen sluiten. In de gezondheidssector is circulariteit niet het gebruikelijke uitgangspunt. Ik heb het niet over de manier waarop zorgcentra worden gebouwd of medicijnresten uit het afvalwater worden gevist en hergebruikt. Ik heb het over de manier waarop medische kennis wordt benut. Medische kennis stroomt meestal slechts één kant op, die van de medische expert naar de patiënt. Er is een zeer dominante drang om formele, generieke kennis over te brengen naar het echte leven op de vleugels van het Evidence Based-paradigma.

Verstopte afvoer

Wetenschappelijke kennis stroomt al decennia de gezondheidspraktijk in. Het heeft veel goeds gebracht, maar de kraan blijft open staan en de gootsteen overstroomt. Sterker nog, de afvoer is verstopt. Hoe dat kan? De wisselwerking – het feedbackmechanisme – tussen de dagelijkse werkelijkheid en de wetenschap werkt niet goed. In de praktijk toont zich dat als een opeenhoping van problemen: een overdaad aan medicijngebruik waar leefstijloplossingen mogelijk zijn (denk aan DiabetesM2), een onderschatting van allerlei soorten bijwerkingen, een overbelasting van de zorginstellingen en vervreemding van burgers van de gezondheidszorg. Op de vlucht voor het wassende water zoeken burgers  vervolgens oplossingen in het complementaire circuit. Vaak met succes. (zie kader)

Het CBS becijferde in 2014 dat tenminste 1 miljoen Nederlanders naar alternatieven grijpt – en waarschijnlijk is dat een onderschatting. Bestaande feedbackmechanismen, zoals patiëntenparticipatie in onderzoek en zogenoemde ‘Patient Reported Outcome Measures’, zijn weliswaar sympathiek maar ontoereikend. Ze verhullen de ware complexiteit. De tendens is eerder om  de kraan  nóg harder open te zetten: nóg meer onderzoek, nog meer protocollen, nog meer ontkenning dat burgers zinnige dingen.

Citizen Science is de toekomst: 4 punten voor actie

De feedback-lus moet opnieuw gecreëerd worden. Gegevens en kennis die we als burgers en patiënten bezitten moet de wetenschap, de gezondheidszorg en de product- en therapieontwikkeling opnieuw gaan voeden. Het is belangrijk dat we ons realiseren dat medisch onderzoek in Nederland niet alleen plaatsvindt op eilandjes, zoals de officiële onderzoeksinstituten zich zijn gaan gedragen. Real World medisch onderzoek vindt juist plaats in de zee die de eilanden omgeeft.  Wij burgers zijn die zee.

Wetenschappers zijn momenteel nauwelijks toegerust om respectvol en gedegen de wijsheid uit de samenleving op te vissen. De gouden standaard van het biomedisch onderzoek – de gerandomiseerde dubbelblinde trial – is tegenover de complexiteit van de werkelijkheid een nogal stomp stuk gereedschap.

We kunnen dit oplossen door samen te werken rondom Citizen Science. Deze Burger Wetenschap is mijns inziens de toekomst. Willen we de complexiteit van de werkelijkheid recht doen, dan is er actie nodig op vier punten.

• Onderzoeksmethodiek die burgers in staat stelt deugdelijke conclusies te trekken uit hun zelfzorg op individueel niveau.
• Een data-infrastructuur die wetenschappers in staat stelt uit die vele ‘real world experimenten’ conclusies te trekken op groepsniveau.
• Een datacoöperatie die burgers in staat stelt zelf regie te voeren over het (her-)gebruik van hun data door derde partijen.
• Een meerjarig programma om allerlei vormen van Citizen Science te ontwikkelen en te verbinden met het gezondheidssysteem.

1. Onderzoekmethodiek

Voor onderzoekers zijn de experimenten van burgers vaak chaotisch: te veel tussentijds aangepaste parameters en afgebroken interventies. Voor burgers voelt de klassiek wetenschappelijke benadering die onderzoekers hanteren – de opzet van een controle en interventiegroep, volstrekt identiek met maar één verschil–juist als een rigide keurslijf, een gevangenis. Tussen de chaos enerzijds en de gevangenisanderzijds zit echter een scala aan mogelijkheden die aan de wensen van beide groepen tegemoetkomt. Er is sprake van een opkomst binnen de statistiek die bewijslast op n=1 niveau kan achterhalen. Dat is goed nieuws. Het project MijnEigenOnderzoek, onder leiding van Amsterdam UMC en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, ontwikkelt momenteel de werkstructuur om dit voor mensen met darmklachten, vermoeidheid en een chronische aandoening mogelijk te maken.

2. Data-infrastructuur

Data die burgers middels hun eigen experimenten verzamelen winnen aan betekenis als ze ook geschikt gemaakt kunnen worden voor analyses door wetenschappers. Daar hebben we bruggen voor nodig die die data doen stromen  tussen burgers en wetenschappers. Dat is momenteel volop in ontwikkeling. Zo zien we nu het ontstaan van digitale gezondheidskluizen (PGO’s), technische afspraken over de standaarden van gegevensuitwisseling (MedMij) en de zogenoemde Personal Health Train die het onderzoek naar de data brengt in plaats van andersom. Het is ingewikkelde technische puzzel, maar er zit veel energie op.

3. Datacoöperatie

Het ethische beheer en gebruik van gezondheidsdata blijft echter zwaar onderbelicht, en verdient veel meer aandacht. Hoewel de nieuwe dataverordening ons als individuele burgers in theorie prima beschermt, is het in de praktijk een wassen neus. Onze data wordt altijd gevraagd op het moment dat een partij ons een belofte doet. Een nieuw product, een fijne dienst, een app die ons leven makkelijker maakt: zodra we met onze neus in de snoepwinkel staan wordt ons gevraagd onze data te delen. Om weerstand te kunnen bieden, moeten we ons verenigen. We moeten een collectieve kracht ontwikkelen om te onderhandelen met partijen die onze data willen gebruiken. Een datacoöperatie kan verzoeken tot datagebruik op ethische principes beoordelen en een advies afgeven aan haar leden zodat gebruikers een weloverwogen besluit kunnen nemen.

De coöperatie vraagt vervolgens een vergoeding voor het datagebruik aan de onderzoekende partij. Zo komt een deel van de te verwachten revenuen weer bij de burgers terecht. De coöperatie kan besluiten de opbrengst te investeren in medisch onderzoek, preventie of andere maatschappelijke projecten. Het is dus eigenlijk een NUTS-voorziening. De Holland Health Data Coöperatie bestaat al in juridische zin; er is nu behoefte aan de middelen en projecten om hem ook sociaal en technisch laten functioneren.

4. Op weg naar coöperatieve Citizen Science

Er is een stevige aanpak nodig waarin onderzoeksmethodiek, data-infrastructuur en ethisch, collectief databeheer verbonden worden. Een aanpak waarbij wetenschappers, bedrijfsleven, beleidsmakers én burgers samenwerken rondom de zelfzorg-experimenten die burgers opzetten. De voorbeelden rondom burgers die gestructureerd zelf-onderzoek doen liggen voor het oprapen (zie kader). Projecten zoals MijnEigenOnderzoek en de Data Coöperatie geven hoop, maar er is zo veel meer potentieel. Coöperatieve Citizen Science is de loodgieter die we nodig hebben.

Het is tijd dat we de kraan dichtdraaien en de afvoer ontstoppen. Laten we daarin investeren.