Wat hebben de Sjah van Perzië, gezondheidsdata, de olie-industrie en citizen science met elkaar te maken? Dat is dit: wij, individuele burgers en patiënten, zijn net zo argeloos en onwetend over de waarde van onze data als de Sjah over zijn olie. En daar moeten en kunnen we snel iets aan doen. Een recent artikel uit The Economist haalt er zelfs de oude Marx bij. Kortom: wordt wakker!
We beginnen met de Sjah van Perzië. Deze maakte eind 19de eeuw een reis door Europa. Zijn reis is recent herverteld door de Nederlands-Iraans schrijver Kader Abdolah in zijn boek Salam Europa!. Abdolah maakt zeer invoelbaar hoe de Sjah gaandeweg bedwelmd werd door de vruchten van de industriële revolutie die toen door Europa trok: de machines, de fabrieken, het wapentuig, de technische hoogstandjes enzovoort. Hij begint ook in te zien dat diezelfde ontwikkeling mede de neergang verklaart van de konink- en keizerrijken die hij bezoekt in Rusland, Duitsland, België, Nederland en Engeland, een neergang die een voorbode is van zijn eigen ondergang. De industriële revolutie werd aangejaagd door onder meer olie. Olie die onder de Perzische bodem te vinden was, en – hoe wrang – waarvan hij de winningsrechten had verkocht aan toenmalige grootmachten Engeland en Frankrijk om zijn reis door Europa te bekostigen. Het leek hem aanvankelijk een hele goede deal: hij kreeg een dot geld voor iets wat notabene ónder de bodem zat, je kon het niet eens zien! Vanuit zijn perspectief was dat waardeloos. Hij begint gedurende zijn reis te beseffen hoezeer hij bekocht is.
Hoe toepasselijk is dit op onze houding ten aanzien van onze eigen gezondheidsdata. Wij als burgers zitten op een berg data, waarvan we de winningsrechten bijna gedachteloos afgeven in ruil voor een gratis app of iets anders. Of een behandeling door een arts voor mijn part. Volledig onwetend van wat er achter de schermen met die data gebeurd, en hoeveel waarde er mee wordt gecreëerd, waarde die niet noodzakelijkerwijs bij ons burgers terecht komt. En die ons eerder in een afhankelijke positie plaats, in plaats van dat ze ons juist helpt om beter eigen keuzes te kunnen maken en gezonder te leven.
In het najaar van 2016 publiceerden twee Correspondent journalisten, Maurits Martijn en Dimitri Tokmetzis, een zeer prikkelend en ook alarmerend boek over data privacy, en maakten duidelijk hoeveel redenen je hebt om wél iets te verbergen tegenover data-veelvraten als Google, Facebook enzovoort. In februari 2017 publiceerde het Rathenau instituut in opdracht van de Eerste Kamer een rapport met als conclusie dat de macht van de data-techbedrijven onze grondrechtrechten onder druk zetten. Het rapport wijst op de noodzaak van nieuwe zelf-organisatievormen, om tegenwicht te bieden aan deze bedrijven. En begin mei 2017 verscheen in het liberale weekblad The Economist een zeer sterke analyse van de nieuwe data-economie. The Economist vergelijkt oliewinning met datamining, oftewel het nieuwe goud uit de 19de eeuw met het nieuwe goud uit de 21ste.
De data-industrie lijkt op de olie-industrie. Afbeelding uit The Economist 6 mei 2017
De data-industrie lijkt op de olie-industrie. Afbeelding uit The Economist 6 mei 2017
Aan het eind van het artikel in The Economist stellen de auteurs dat er tenminste 3 grote uitdagingen zijn: 1) data uitwisselbaar- en overdraagbaarheid; 2) individuele controle over datagebruik, en tot slot 3) de onevenredige verdeling van de winsten die uit data delen worden gehaald.
Het goede nieuws is dat de eerste twee uitdagingen op EU-niveau worden getackeld: vanaf mei 2018 is de zogeheten General Data Protection Regulation (GDPR) van kracht. Deze vereist dat online dienstverleners het consumenten eenvoudig moeten maken om hun digitale informatie naar andere providers en zelfs concurrenten over te hevelen (“data-portabiliteit”). Daarnaast regelt de GDPR dat bedrijven altijd expliciet toestemming moeten vragen voor de manier waarop zij de data gaan gebruiken. Data zijn in de eerste plaats van de burger. Voldoen bedrijven niet aan deze wet, dan krijgen ze stokslagen, de boetes zijn hoog. Op deze GDPR wordt inmiddels volop geanticipeerd. Aan de ene kant ontwikkelt bijvoorbeeld het Nederlandse programma MedMij, een samenwerkingsverband tussen het ministerie van VWS, de Patiëntenfederatie en Nictiz, de afspraken over de technische standaarden voor data uitwisseling in de gezondheidszorg. Dat is fijn, want dat maakt het makkelijk dat de data in technische zin ook daadwerkelijk kunnen worden overgezet en doorgestuurd tussen zorginstellingen onderling, en tussen zorginstellingen en individuele burgers. Aan de andere kant zijn inmiddels diverse bedrijven zich aan het voorbereiden om diensten aan te bieden zodat je als individuele burger echt daadwerkelijk controle kunt uitoefenen over de data, en dat je een soort digitale kluis hebt, waar bedrijven en instellingen alleen in mogen snuffelen als ze eerst je toestemming hebben gevraagd.
Nou, alles mooi geregeld zou je zeggen. Niets is minder waar. Want wat goed geregeld is dat je in de toekomst netjes bevraagd wordt door talloze ICT-diensten waar je je gegevens achterlaat (en dat zijn er heel veel), of ze je gegevens mogen gebruiken en op basis daarvan je een dienst of product aanbieden. Individuele beschikkingsmacht. Geweldig! De keerzijde ervan is dat we gek worden van de vele verzoeken die we zullen krijgen, en waarschijnlijk gedachteloos op ‘akkoord’ klikken, net zoals we nu al doen met de vele apps die we willen downloaden. Met andere woorden: in de praktijk betekent het allemaal niets. We worden dus als consumenten / burgers / patiënten als losse atomen benaderd, en het kost ons ieder voor zich veel te veel kruim om elke keer weer na te gaan of een bepaalde aanbieder onze data op een nette manier gebruikt, en of de aangeboden dienst in verhouding staat tot de waarde van onze data. We staan machteloos, en dat is de basis van uitdaging nummer 3: de ongelijke verdeling van opbrengsten. Net als de Sjah in Perzië worden we afgescheept met een fooi, de bedrijven (‘data raffinaderijen’, in analogie met olie raffinaderijen) gaan met de winsten aan de haal. En reken maar dat die niet noodzakelijkerwijs worden geïnvesteerd in maatschappelijk gewenste ontwikkelingen!
The Economist gaat zelfs zo ver dat het de oude Karl Marx van stal haalt. Ten tijde van de industriële revolutie waarschuwde Marx dat de waarde van arbeid ‘afgeroomd’ wordt over de ruggen van het werk van de arbeiders, en dat leidde tot de oproep: ‘Arbeiders aller landen, verenigt u!’ Op dezelfde manier wordt de waarde van data afgeroomd. Dat kan nu nog, omdat de producenten van deze data, wij dus, enerzijds onwetendheid zijn over de dynamiek, en aan de andere kant totaal ongeorganiseerd. We zijn versplinterd en worden uiteen gespeeld. The Economist citeert Glenn Weyl, econoom van Microsoft: ‘‘We hebben een soort digitale arbeiders beweging nodig’.
Een nieuw soort vakbond. Kijk aan. Dat sluit naadloos aan op het advies van het Rathenau-rapport: nieuwe zelf-organisatievormen zijn nodig, om tegenwicht te bieden aan de data-techbedrijven. Ook de prestigieuze Adviesraad voor Wetenschap Technologie en Innovatie kwam tot deze conclusie: sociale innovatie is broodnodig. En laat dit nu precies de waarde zijn van een initiatief als MiDATA, dat een coöperatieve structuur voorstelt, waarin een filter is geplaatst tussen de partijen die onze gezondheidsdata willen hebben (voor onderzoek, voor dienstverlening enzovoort), en onszelf als individuen. Dat filter zorgt ervoor dat we niet meer als individu het aanbod van die partijen op hun merites en integriteit hoeven te beoordelen, maar kunnen vertrouwen op het stempel van de coöperatie. De coöperatie regelt ook dat aanbieders van diensten die onze data gebruiken een redelijk prijs betalen hiervoor, zodat wij als collectief kunnen bepalen voor welke medische of maatschappelijke doelen we die inkomsten willen inzetten. Citizen Science naar onze eigen experimenten om onszelf gezond te eten bijvoorbeeld.
Dit coöperatieve model is momenteel het enige initiatief dat serieus tegenwicht biedt op het digitale slagveld. Daarom steunt Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) van harte de introductie ervan in Nederland, in samenwerking met Medical Delta, de gemeente Rotterdam en TNO. Stichting MD|OG blijft daarnaast alert op andere organisatievormen, die ons als individuele burgers en patiënten meer kracht geven om onze gezondheid in eigen hand te nemen en de gezondheidseconomie bottom-up te hervormen.
[/fusion_text][fusion_text]De Sjah van Perzië stierf aan het eind van zijn korte reis door de, voor hem, Nieuwe Wereld, die werd bekostigd door uitverkoop van de onverwachte schatten onder zijn voeten. Laten we ervoor zorgen dat ons niet iets dergelijks gebeurt, door ons in ruil voor kortstondige zorgeloosheid en gebruiksgemak uit te leveren aan data-techbedrijven. Een ander soort data-economie is mogelijk; van onderop aangedreven en ondersteunend aan onze gezondheid.[/fusion_text][fusion_text]Stichting MD|OG wordt inmiddels moreel gesteund door diverse zorginnovatieregio’s, het ministerie van VWS, een aantal bedrijven en meerdere patiëntenverenigingen, waaronder de Patiëntenfederatie Nederland en uiteraard Platform Patiënt en Voeding. Met de Patiëntenfederatie en het programma MedMij organiseert Stichting MD|OG op 4 juli 2017 een bijeenkomst voor patiëntenverenigingen om meer te begrijpen van nut en noodzaak van nieuwe organisatievormen rondom eHealth. Meer weten? Of meewerken? Neem contact op met Gaston Remmers
