Co-operative Citizen Science series – Samenwerken rondom Citizen Science voor gezondheid
Om de ontwikkeling van deze Living Labs een impuls te geven, organiseert MD|OG regelmatig bijeenkomsten, de Co-operative Citizen Science series. Dat is een serie workshops / seminars rondom een vorm van Citizen Science, en is het directe gevolg van de conferentie BeyondRCT van september 2018.
#6 Gezond AKKOORD: het ontwerp
30 maart, 14 en 15 april 2021
Op basis van workshop #5 hebben we een ontwerp gemaakt van een tool waarmee je als burger je voorkeuren kunt instellen voor het delen van je gezondheidsdata. Dit ontwerp willen we graag toetsen aan wat patiënten en burgers ervan vinden. Daarvoor worden op 30 maart, 14 en 15 april brainstorms georganiseerd, online. Wil je meedoen, meld je dan aan via dit formulier.
Het project Gezond AKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsdata’ 
is een initiatief van de Holland Health Data Coöperatie, TNO, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en Okapion. Doel is een consent module die als plug-in beschikbaar is voor PGO’s. Daarmee zetten we een concrete stap naar een werkelijk burger-gestuurde regie op gezondheidsgegevens, waarin zowel individuele rechten als collectieve bescherming geborgd zijn. Wil je meer weten over het concept van een gezondheidsdata coöperatie: schrijf je dan in voor een bijeenkomst op 6 of 7 april.
#5 Gezond AKKOORD: het concept
21 januari 2021
Onder de titel Gezond AKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsdata’ zetten we op 21 januari 2021 een concrete stap naar een werkelijk burger-gestuurde regie op gezondheidsgegevens, waarin zowel individuele rechten als collectieve bescherming geborgd zijn.
Met steun van SIDNfonds en het Diabetesfonds werken de Holland Health Data Coöperatie, TNO, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en Okapion samen aan 4 essentiële sets richtlijnen om een data-coöperatie voor gezondheidsgegevens te laten slagen: registratie, consent, richtlijnen voor ethische toetsing en voor de verwerking van verzoeken tot data-gebruik. Doel is een consent module die als plug-in beschikbaar is voor PGO’s. De expert-sessie op 21 januari legt de basis voor deze consent-module.
De bijeenkomst op 21 januari vindt online via zoom plaats, en is op uitnodiging. Wil je graag deelnemen, neem dan contact op.
#4 Zelfonderzoek in Gezondheid
6 oktober 2019
Onderzoek vindt niet alleen plaats op universiteiten, maar ook bij en door mensen thuis. Bij uitstek rondom gezondheid zijn patiënten eindeloos actief. Dit wordt ook wel Citizen Science genoemd. Maar hoe doen ze dat? En wat wordt bereikt? 
Patiënten zijn nieuwsgierig en creatief. Met name voor klachten waar de medische wetenschap geen kant en klaar antwoord op heeft, vinden of creëren ze zelf een behandeling waardoor zij zich gezonder voelen.
Onder deze thuisexperimenten zitten pareltjes, die een verrijking vormen voor de gezondheidszorg. Patiënten zijn soms deskundiger op hun aandoening dan specialisten. Soms benutten patiënten eenvoudig weg bestaande medische kennis die al jarenlang lag te verstoffen en niet werd opgemerkt door specialisten. En soms ontdekken ze iets totaal nieuws. Op allerlei aandoeningen: nierschade, prostaatkanker, migraine, astma, bijholteontstekingen, epilepsie, diabetes, sondevoeding, chronische vermoeidheid enzovoort.
Deze bijeenkomst is onderdeel van het Weekeind van de Wetenschap. Hier vind je meer informatie over het programma.
Direct aanmelden (gratis):
#3 MyCardio - neem je hartgezondheid in eigen hand - startbijeenkomst
29 augustus 2019
Als je een hart/vaat risico hebt omdat aderen dichtslibben, dan kun je naar de dokter en die helpt dan met medicijnen of een ingreep. Maar óók is het dan extra belangrijk dat je dagelijkse beslissingen over voeding, supplementen, beweging, rust en stress optimaal zijn. Je leefstijl bepaalt in grote mate je gezondheid en dus ook je risico op een (al dan niet herhaald) cardiovasculair incident.
Maar wat is precies goed voor jou? Op internet is een enorme hoeveelheid wijsheid te vinden over wat wel en niet gezond is aan voeding en leefstijl. Omdat dat algemene uitspraken zijn, is daarover altijd veel discussie. Het gaat er niet om wat in het algemeen werkt, maar wat bij jou werkt. En er zijn steeds meer mogelijkheden om dat individueel te achterhalen. Met zelfmetingen die thuis of onder begeleiding uitgevoerd kunnen worden.
MD|OG gelooft dat Nederlanders gezonder worden als zij zelf, gericht aan de slag gaan met hun leefstijl én daarover betrouwbare relevante feedback ontvangen. Op die manier kan iedereen bijdragen aan de ontwikkeling van kennis en inzicht. Dit wordt ook wel ‘Citizen science’ genoemd. Wij willen laten zien dat dit werkt. En wij willen leren onder welke omstandigheden dit het best tot zijn recht komt. Dat is de reden voor deze uitnodiging om mee te doen aan een proefproject.
Neem je hartgezondheid in eigen hand, en zoek uit waar in jouw lichaam leefstijlwinst te vinden is!
Dit proefproject organiseert MD|OG samen Salut, een stichting verbonden aan zorgverzekeraar VGZ, en SelfCare BV, een leverancier van een persoonlijke gezondheidsomgeving.
op 29 augustus vond de startbijeenkomst plaats in Arnhem. Meer informatie: Henk Duinkerken, h.duinkerken@mdog.nl
#2 Co-creatie in Voedsel en Gezondheid met Data-regie door Burgers
12 juni 2019
Wij zien dat steeds meer data worden door en over burgers (consumenten, patiënten) vastgelegd in uiteenlopende bronnen: loyalty cards, wearables en andere eHealth devices, klinische data uit PGO’s of bankdata onder PSD2. Echter de uitwisseling van burgers/consumenten data tussen platformen en applicaties stagneert door de discussie over het eigendom van data, privacy, en angst voor machtsconcentratie in de keten. Burgers zijn krachtens de recente data privacy wetgeving (AVG) degenen die de sleutel in handen hebben om hun persoonlijke data beschikbaar te maken en voor hen te laten werken, en die, onder voorwaarden, te delen met kennisinstellingen en bedrijven die in co-creatie diensten of producten voor die burgers willen ontwikkelen.
Het combineren van deze data, onder de juiste voorwaarden, biedt aan de ene kant burgers meer mogelijkheden om de effecten van hun eigen leefstijl en experimenten daarin te begrijpen en er iets aan te doen. En aan de andere kant biedt het wetenschap en bedrijfsleven meer kansen om tot gepersonaliseerde dienstverlening te komen.
Wageningen Economic Research (WEcR), Stichting MD|OG en Transitiecoalitie Voedsel organiseren een workshop om de haalbaarheid te onderzoeken van een Publiek Private Samenwerkingsproject om tot een onafhankelijk dataplatform voor Citizen Science te komen, waarbij de deelnemende burgers de regie houden over het gebruik van hun voedings- en gezondheidsdata.
#1 Upscaling Quantified Self in Health for the Common Good
25 januari 2019
De Co-operative Citizen Science series werd afgetrapt door Gary Wolf, grondlegger van de wereldwijde Quantified Self beweging. Onder de titel ‘Upscaling Quantified Self in Health for the Common Good’ kwamen ongeveer 60 mensen bijeen. MD|OG werkte hierin samen met Amsterdam Economic Board, TNO, Holland Health Data Coöperatie en Quantified Self.
“Quantified Self (QS) is een wereldwijde community van gebruikers en makers van self-tracking tools die een interesse delen in ‘Self-Knowledge Through Numbers’. De Quantified Self-community is opgericht in 2008 door Wired magazine-redacteurs Kevin Kelly en Gary Wolf, en is zeer invloedrijk in het vaststellen van een agenda voor volksgezondheid en open wetenschap met behulp van zelf-verzamelde gegevens. Lees hier een interview met Gary Wolf in NRC 24 jan 2019. 
De workshop vond plaats in het kader van de nationale eHealth week. Om die reden was MD|OG vrijdagochtend 25 januari ook te gast bij de bestuursraad van het ministerie van VWS, o.l.v. Secretaris Generaal Erik Gerritsen. Daar gaf Gary Wolf een exclusieve uiteenzetting van het potentieel dat Quantified Self en Citizen Science vertegenwoordigen, en wat er nodig is opdat de gezondheidssector daar de vruchten van gaat plukken.