najaar 2019

Zelfregie van burgers / patiënten in de zorg houdt in dat mensen in hun eigen omgeving de middelen en tools beschikbaar hebben om zichzelf te monitoren en te helpen.

Een belangrijk onderdeel hiervan betreft het kunnen (laten) doen van diagnostische tests, op basis waarvan, zo mogelijk in samenspraak met een arts, zij een interventie overwegen. Deze tests worden niet altijd regulier aangeboden, of slechts op hele specifieke plaatsen waarvoor grote afstanden moeten worden overbrugd. Ook huisartsen die een patiënt ondersteunen in hun zelfzorg weten soms niet waar ze terecht kunnen. Zie onderstaande casussen.

Dit fenomeen is onderdeel van de beweging Citizen Science in Gezondheid. Het past ook naadloos in de verschuiving van 2^de en 3^de lijns-zorg naar 0^de lijns zorg (extramuralisering).

Zelfzorg brengt aldus meerdere logistieke uitdagingen met zich mee. De oplossing ervan schuilt echter niet alleen in de logistiek zelf, maar ook in technologie, in productontwikkeling, in ethiek en in samenwerking.

Deze workshop heeft als doel de uitdagingen te ontrafelen en de kansen te identificeren.

De workshop wordt georganiseerd in samenwerking met PostNL. Interesse in deelname? Mail ons.

12 juni 2019

Wij zien dat steeds meer data worden door en over burgers (consumenten, patiënten) vastgelegd in uiteenlopende bronnen: loyalty cards, wearables en andere eHealth devices, klinische data uit PGO’s of bankdata onder PSD2. Echter de uitwisseling van burgers/consumenten data tussen platformen en applicaties stagneert door de discussie over het eigendom van data, privacy, en angst voor machtsconcentratie in de keten. Burgers zijn krachtens de recente data privacy wetgeving (AVG) degenen die de sleutel in handen hebben om hun persoonlijke data beschikbaar te maken en voor hen te laten werken, en die, onder voorwaarden, te delen met kennisinstellingen en bedrijven die in co-creatie diensten of producten voor die burgers willen ontwikkelen.

Het combineren van deze data, onder de juiste voorwaarden, biedt aan de ene kant burgers meer mogelijkheden om de effecten van hun eigen leefstijl en experimenten daarin te begrijpen en er iets aan te doen. En aan de andere kant biedt het wetenschap en bedrijfsleven meer kansen om tot gepersonaliseerde dienstverlening te komen.

Wageningen Economic Research (WEcR), Stichting MD|OG en Transitiecoalitie Voedsel organiseren een workshop om de haalbaarheid te onderzoeken van een Publiek Private Samenwerkingsproject om tot een onafhankelijk dataplatform voor Citizen Science te komen, waarbij de deelnemende burgers de regie houden over het gebruik van hun voedings- en gezondheidsdata.

Meer info

25 januari 2019

De Co-operative Citizen Science series werd afgetrapt door Gary Wolf, grondlegger van de wereldwijde Quantified Self beweging. Onder de titel ‘Upscaling Quantified Self in Health for the Common Good’ kwamen ongeveer 60 mensen bijeen. MD|OG werkte hierin samen met Amsterdam Economic Board, TNO, Holland Health Data Coöperatie en Quantified Self.

“Quantified Self (QS) is een wereldwijde community van gebruikers en makers van self-tracking tools die een interesse delen in ‘Self-Knowledge Through Numbers’. De Quantified Self-community is opgericht in 2008 door Wired magazine-redacteurs Kevin Kelly en Gary Wolf, en is zeer invloedrijk in het vaststellen van een agenda voor volksgezondheid en open wetenschap met behulp van zelf-verzamelde gegevens. Lees hier een interview met Gary Wolf in NRC 24 jan 2019. 

De workshop vond plaats in het kader van de nationale eHealth week. Om die reden was MD|OG vrijdagochtend 25 januari ook te gast bij de bestuursraad van het ministerie van VWS. Daar gaf Gary Wolf een exclusieve uiteenzetting van het potentieel dat Quantified Self en Citizen Science vertegenwoordigen, en wat er nodig is opdat de gezondheidssector daar de vruchten van gaat plukken.