Mijn eigen onderzoek 2020-06-16T13:25:02+00:00

Mijn Eigen Onderzoek / My Own Research

Een drie-jarig project dat patiënten, onderzoekers en bedrijven helpt meer waarde te halen uit het zelfonderzoek van patiënten naar gezondheid, door een innovatieve methodische aanpak.

Update 16 juni 2020

MijnEigenOnderzoek is helaas gestopt. In overleg hebben de financiers (SGF/ Health Holland) en het onderzoeksconsortium van MijnEigenOnderzoek onderstaande toelichting opgesteld.

Stopzetting PPS project MyOwnResearch

Het project MyOwnResearch (MORe),  een samenwerkingsverband gefinancierd door de Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en de Topsector Life Sciences & Health (Health-Holland) en gehonoreerd vanuit de Beter Gezond call, is gestopt. Het project bleek niet goed inpasbaar in de huidige kaders voor medisch-ethische toetsing. Als gevolg hiervan hebben er twee afwijzingen plaatsgevonden door de toetsingscommissie METC. Hierdoor is het project niet meer uitvoerbaar binnen de verplichte tijdslijnen.

De partijen betreuren het ten zeerste dat dit besluit genomen moest worden. Het is de verwachting dat onderzoek waarbij patiënten een actievere rol krijgen als zelfonderzoeker belangrijker zal worden in de toekomst. Het project heeft daartoe veel inzicht gegeven in het bestaande spanningsveld tussen medisch-ethische richtlijnen en de maatschappelijke trend naar meer zelfonderzoek door patiënten. Partijen zijn daarom in gesprek over het benutten van de resultaten van het project tot dusverre en over de mogelijkheden voor dergelijk type patiënt-gestuurd onderzoek in de toekomst. Daarover wordt binnenkort nader bericht.

Dank voor uw steun – hoe nu verder?

Het consortium achter MijnEigenOnderzoek dankt alle mensen en organisaties die de afgelopen jaren hun steun hebben uitgesproken voor het project, en specifiek alle mensen die hun interesse in deelname hebben laten blijken. Dank voor uw geduld! Via deze nieuwsbrief zal over toekomstige ontwikkelingen worden gecommuniceerd. MD|OG zal zich blijven inzetten om burger-gedreven onderzoek naar gezondheid mogelijk te maken.

Mocht u behoefte hebben om, los van het onderzoek en een eventueel vervolg, een microbioom behandeling te starten, dan kunt u  terecht bij het MicroBiome Center.

Wat ging MijnEigenOnderzoek over?

Mensen met een chronische ziekte zoeken zelf naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor beschikbare onderzoeksmethodiek nauwelijks wordt ingezet. Daar komt nu verandering in door middel van het project MijnEigenOnderzoek / MyOwnResearch.

MijnEigenOnderzoek / MyOwnResearch is gehonoreerd binnen het PPS Programma BeterGezond, een Publiek Privaat Samenwerkings programma gericht op innovatieve projecten voor mensen met een chronische aandoening, en mogelijk gemaakt door de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) en de Topsector Life Sciences & Health (LSH). BeterGezond riep Nederland in juni 2017 op om met voorstellen te komen  die het chronisch zieken mogelijk maakt om zo fit en betrokken mogelijk te leven. MijnEigenGezondheid is in mei 2018 na een zware selectieprocedure boven komen drijven.

Het samenwerkingsproject is gefinancierd met PPS-toeslag welke door Topsector LSH beschikbaar is gesteld aan de SGF. Naast bijdragen van het bedrijfsleven, dragen acht verschillende gezondheidsfondsen op eigen titel extra bij. Het totaalbudget van het project bedraagt hiermee 2,6 miljoen euro.

Naar de projectwebsite www.MijnEigenOnderzoek.nl

Wat was het doel van dit project?

Het doel van het project was om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende methodische aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar  werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op.  De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in de praktijk.

De aanpak van MijnEigenOnderzoek wordt toegepast op de veelvoorkomende combinatie van vermoeidheid- en buikklachten, waarbij een behandeling met probiotica en een ander supplement mogelijk uitkomst  biedt voor de patiënt. Er is namelijk steeds meer bekend over het belang van een goede darmgezondheid voor het functioneren van het brein. De behandeling verschilt per patiënt en wordt afgestemd op de samenstelling van de darmflora en de wensen van de patiënt, in een dialoog tussen patiënt en huisarts. Ook het meten van de effecten verschilt per patiënt omdat patiënten zelf kunnen aangeven wat ze met de behandeling willen bereiken (bijvoorbeeld minder moe, minder pijn, beter slapen).  MijnEigenOnderzoek maakt een persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven. In onderstaande animatie krijgt u een levendig beeld van het project.

Samenvatting onderzoeksvoorstel MijnEigenOnderzoek / MyOwnResearch

Het samenwerkingsverband

Het publiek-private samenwerkingsverband staat onder leiding van  Amsterdam Universitair Medische Centra (Amsterdam UMC) als kennisinstelling en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) als patiëntenorganisatie. De overige consortiumpartners zijn: Universiteit Utrecht, Universiteit van Amsterdam, Universiteit van Maastricht, Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Microbiome Centre, Biovis Diagnostik, Nutricia Research en Holland Health Data Coöperatie.