Data dialogen

Home » Data dialogen

•

Download hier het recente rapport  Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata: de rol en invloed van burgers in de European Health Data Space.

•

Gezondheidsgegevens delen voor onderzoek kan veel opleveren voor de samenleving, maar vertrouwen is cruciaal. Burgers en patiënten zijn vaak bereid gezondheidsgegevens over hen te delen, mits dat binnen duidelijke grenzen gebeurt.

Dat vertrouwen kan onder druk komen te staan door onethisch datagebruik, gebrek aan transparantie, onduidelijkheid over wat het onderzoek nu echt oplevert, of schendingen van privacy. Of wanneer blijkt dat hun eigen inzichten en zelf-verzamelde gegevens niet mee tellen in kennisontwikkeling.

De European Health Data Space (EHDS), die sinds 26 maart 2025 van kracht is, biedt potentieel een krachtig raamwerk om juist aan de zorgen van burgers tegemoet te komen. Toch is voor veel burgers onduidelijk wat er precies verandert, wat mag en wat moet, waar dit aan bijdraagt en hoe hun rechten zoals het recht op privacy wordt beschermd. Hoewel de EHDS checks-and-balances bevat, blijven vragen bestaan: zijn deze voldoende? Wie profiteert van de waarde van gezondheidsdata — de samenleving of vooral de grote spelers? En krijgen burgers daadwerkelijk meer zeggenschap over gegevens? Doen hun eigen data er ook toe?

In Nederland werken veel organisaties onder regie van VWS aan een solide infrastructuur en implementatie van de EHDS. Tegelijk ontwikkelen maatschappelijke initiatieven, zoals MD|OG concrete voorstellen ter versterking van de positie voor burgers en patiënten, waardoor het vertrouwen in een data-infrastructuur toe kan nemen.

MD|OG ontwikkelt nieuw perspectief, samen met diverse organisaties, waaronder Federatie voor Gezondheid, Patiëntenfederatie, TNO en Health-RI.

Maatschappelijke Dialogen

Als lid van de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI organiseerde MD|OG diverse Maatschappelijke Dialogen.

Opt-in / opt-out

Zo is in 2023 het concept zeggenschap van diverse kanten onder de loep genomen, naar aanleiding van het voortdurend oplaaiende debat over de voor- en nadelen van een opt-in dan wel opt-out strategie. Lees hier de rapportage.

Zeggenschap

In 2024 volgden vier dialogen over kernaspecten rond zeggenschap. Die leverden rijke inzichten en voorstellen op, onder ander over de omgang met gevoelige data en de ondersteuning van burgers bij het uitoefenen van hun zeggenschap. Lees hier de rapportages.

• Dialoog 1: Levensloopbestendige informatievoorziening
• Dialoog 2:Ondersteuning die vertrouwen wekt bij burgers
• Dialoog 3: Omgang met gevoelige data
• Dialoog 4:Datagebruik door commerciele partijen
• Samenvatting van alle dialogen

Datasolidariteit en de rol van burgers

In 2025 werkte MD|OG aan een ‘dubbelconferentie’ over Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata: de rol en invloed van burgers in de European Health Data Space. Op initiatief van de Maatschappelijke Adviesraad van Health-R zette MD|OG twee krachtige conferenties neer, samen met de Patiëntenfederatie Nederland, Coöperatie de Dataverbinders en Federatie voor Gezondheid.

Vanuit twee invalshoeken werd de complexe praktijk van data (her)gebruik bekeken:

• De EHDS als uitgangspunt: hoe moet in de implementatie van de EHDS geborgd worden dat er een vertrouwenwekkende data infrastructuur wordt ingericht, zodat het aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers en patiënten?
• Maatschappelijke voorstellen  als uitgangspunt: hoe kunnen voorstellen van burgers en maatschappelijke organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende data-infrastructuur?

Download hier het rapport over datasolidariteit en de rol van burgers, met daarin een grote hoeveelheid concrete en haalbare voorstellen om het vertrouwen te vergroten. Twee daarvan springen er uit:

1. verklein de kloof tussen overheid en burger door een organisatie die dichter bij hen staat – zoals een vereniging, een coöperatie – hen te laten bijstaan in het uitoefenen van zeggenschap
2. implementeer de principes en mechanismen die reeds uitgedacht zijn rond data-solidariteit, om de risico’s van datahergebruik te minimaliseren en het terugvloeien van opbrengsten naar de samenleving, ook financieel, te organiseren.

Extra: Download hier het Lexicon datasolidariteit, een zeer leesbare samenvatting van allerlei termen rond datasolidariteit, opgesteld door de Universitiet Wenen, en vertaald in het Nederlands door Egge van der Poel en Daniel Kapitan, in opdracht van ZIN.