Het WellData project is op 15 mei 2024 van start gegaan met een kick-off van alle partners uit Vlaanderen en Nederland.
Samen gaan we in drie jaar tijd uitzoeken hoe ‘echte’ gezondheidsdata ook onderdeel kunnen worden van een data-infrastructuur. Het zit zo. Vrijwel alle infrastructuur die gebouwd wordt om gezondheidsdata uitwisselbaar en onderzoekbaar te maken, gaat over klinische data. Dat wil zeggen, data die in een zorgproces worden geregistreerd. Die gaan dus per definitie over momenten dat je patiënt bent, of anderszins in een ziekteproces zit. De rest van de tijd zijn we ‘gezond’, en de data die wij als burgers dan produceren via bijvoorbeeld smartwatches, blijven volledig buiten beeld. Dat geeft nogal een vertekend beeld als vervolgens gezondheidonderzoek gedaan wordt met louter data die uit zorgprocessen voort komen.
Het project ‘WellData’ (data die dus gaan over ‘wellness’) onderzoekt nu hoe een infrastructuur er uit zou kunnen zien die deze data óók meeneemt. En hoe burgers controle kunnen blijven houden over het gebruik van die data. MD|OG is partner in dit Interreg project , onder leiding van VITO- het Belgische TNO. MD|OG brengt hier haar expertise in rond ethische data governance principes en raamwerken, zoals we onder meer hebben uitgewerkt in Gezond AKKOORD.