Weekeind van de Wetenschap 2019 2019-10-05T22:33:49+00:00

Zelfonderzoek in Gezondheid

Leer tijdens het Weekeind van de Wetenschap meer over wat burgers zelf onderzoeken rondom gezondheid. 

Praktisch

  • Datum: zondag 6 oktober, 13-17 h
  • Locatie: AMC, Amsterdam (Grote Collegezaal CZ1 – Plattegrond)
  • Parkeren: AMC is goed bereikbaar met OV via station Holendrecht. Auto’s kunnen terecht op parkeervakken P1 en P2 (zie plattegrond)
  • Toegang: gratis
  • Doelgroep: burgers, patiënten en medische professionals geïnteresseerd in burgeronderzoek
  • Organisatie: MD|OG, i.s.m. Amsterdam UMC en Platform Patiënt en Voeding 
  • Graag even aanmelden via deze link:

Waar gaat deze activiteit over?

Onderzoek vindt niet alleen plaats op universiteiten, maar ook bij en door mensen thuis. Bij uitstek rondom gezondheid zijn patiënten zeer actief. Dat wordt ook wel Citizen Science genoemd. Hoe doen ze dat? En wat wordt er bereikt?

Patiënten zijn eindeloos nieuwsgierig en creatief. Met name voor klachten waar de medische wetenschap geen kant en klaar antwoord op heeft, vinden of creëren ze zelf een behandeling waardoor zij zich gezonder voelen.

Onder deze thuisexperimenten zitten pareltjes, die een verrijking vormen voor de gezondheidszorg. Patiënten zijn soms deskundiger op hun aandoening dan specialisten. Soms benutten patiënten eenvoudig weg bestaande medische kennis die al jarenlang lag te verstoffen en niet werd opgemerkt door specialisten. En soms ontdekken ze iets totaal nieuws. Op allerlei aandoeningen: nierschade, prostaatkanker, migraine, astma, bijholteontstekingen, epilepsie, diabetes, sondevoeding, chronische vermoeidheid enzovoort.

Maar hoe weten we nu of wat één burger ontdekt voor zichzelf, ook waardevol is voor een ander? Dat is een belangrijke vraag.

De vraag voor deze dag is: wat is burgerwetenschap in gezondheid en hoe verhoudt de ‘wetenschap uit de huiskamer’ zich tot de ‘wetenschap van de grote instituten’?

Het programma bestaat uit enkele korte, aansprekende presentaties van patiënten die door zelfonderzoek echte resultaten hebben weten te boeken, en een interactief debat met onderzoekers. Tot slot zal een KennisAgenda over zelfonderzoek aangeboden worden aan ZonMw, de financier van gezondheidsonderzoek in Nederland. Deze KennisAgenda is opgesteld door een werkgroep van patiëntenorganisaties (PatientenFederatie, MIND, Iederin, PGO Support, en Hersenletsel) o.l.v. Mijn Data Onze Gezondheid.

Onderaan deze pagina staat het programma in detail. Download een handout van het programma

Bijzonderheden

Op deze dag is tussen tussen 11:30 h en 13:00 h Museum Vrolik geopend, speciaal en gratis voor bezoekers van dit evenement.  Museum Vrolik ligt op ca 100 m afstand van de Grote Collegezaal CZ1 waar het middagprogramma plaats vindt.

Het AMC (de beheerder van Museum Vrolik), schrijft op haar website:

Hoe zien we er vanbinnen uit? Hoe zijn onze organen en lichaamsdelen gebouwd en waar zitten ze precies? Hoe lopen de spieren en bloedvaten in je onderarm? Lijken je amandelen op amandelen en hoe groot zijn je gehoorbeentjes? In Museum Vrolik, een verzameling die is opgebouwd in de late 18de eeuw, de 19de eeuw en het eerste kwart van de 20ste eeuw, staan de normale en afwijkende bouw en ontwikkeling van het menselijk lichaam centraal.

Tijdens de pauze wordt een groente-proeverij verzorgd door VERS+, een samenwerkingsverband van innovatieve tuinders. Het gaat om bijzondere groenten met specifieke inhoudsstoffen, waarvan wordt aangenomen dat die een positief gezondheidseffect hebben. Denk aan tomaten met meer lycopeen, van belang bij prostaatkanker.

Gedetailleerd programma

Optioneel voorprogramma: bezoek aan Museum Vrolik, AMC, 11:30-13:00 h

13:00 INTRODUCTIE

13:00 welkom door dagvoorzitter, intro op de middag

13:05 Zelfonderzoek in Gezondheid (MD|OG) – Dr. Ir. Gaston Remmers

13:20 WAT BEREIKEN PATIËNTEN ZELF DOOR HUN EIGEN ONDERZOEK?

13:20 korte presentaties van patiënten die zelfonderzoek doen:

  • Diabetes M type 1 – Robin Koops
  • Epilepsie: mijn zoektocht naar wat werkt voor mij – Ilona Wilmont
  • MS symptoomvrij – Wendy Reijnen
  • Migraine – Marina Boeser
  • Mijn kind gezonder met zelfgemaakte sondevoeding – Marianne Nijnuis
  • Prostaatkanker en voeding: van mannen met meningen over voeding tot een onderzoeksproject – Jan Kooij, Gaston Remmers, Lionne Venderbos

14:30 Plenair gesprek, pitchers op het podium. Korte reactie van dr. Sjaak Molenaar (AMC) en dr. Maarten Soeters (internist / endocrinoloog, voorzitter Zorg op het Bord, Amsterdam UMC), .

15:00 Pauze

Proeverij van heerlijke groentesnacks verzorgd door VERS+ – verbond van innovatieve tuinders

15:3o HOE KOMT ZELFONDERZOEK TEN GOEDE VAN IEDEREEN?

15:30 Welke bijdrage levert zelfonderzoek aan een gepersonaliseerde gezondheidszorg?

Prof. Dr. Dick Willems, hoogleraar Medische Ethiek en co-programmaleider Personalised Medicine van het onderzoeksinstituut Amsterdam Public Health Amsterdam UMC

16:00 MijnEigenOnderzoek – van individuele experimenten naar collectief inzicht rondom chronische vermoeidheid en buikklachten

Drs. Henk Duinkerken – MD|OG & MicroBiome Center Nederland

16:30 Naar een samenhangend programma rondom Zelfonderzoek

Presentatie van de kennisagenda ‘Onderzoek door en voor Patiënten’ – GROZ transitietafel patiënten. Klaartje Spijkers (PatientenFederatie), Dwayne Meijnkens / Ben Roelands (MIND), Roland de Wolf (Hersenletsel), (Annemiek van Rensen (PGO-Support), Gaston Remmers (MD|OG).

Reactie van Henk Smid, directeur ZonMw & Prof. dr. Nico van Meeteren, Topsector Life Sciences & Health

17:00 EIND

Download een handout van het programma