Patiënten willen zelf aan de slag om corona te beteugelen

Patiënten willen zelf aan de slag om corona te beteugelen

Gaston Remmers, Henk Duinkerken, Peter Kapitein en Wim Tilburgs

Alles wordt uit de kast gehaald om de belasting van de ziekenhuiszorg wegens corona te verminderen. Werkgelegenheid, economie, onderwijs en cultuur worden er aan opgeofferd. Een spoedrace naar een vaccin is ontketend, en nu wordt met man en macht gepoogd iedereen zo snel mogelijk in te enten. De huidige zeer strenge lockdown maakt alles ondergeschikt aan de noodzaak verspreiding van het virus in te dammen, en overbelasting van de zorg te voorkomen. Daarbij geldt het voorzorgsprincipe: zelfs als een maatregel niet sluitend bewezen is maar wel aannemelijk lijkt, is het toch beter om hem in te zetten, voor het hogere doel. De vraag rijst echter: wordt ook werkelijk álles ingezet? Wij vinden van niet. Verre van zelfs. Vooral rond de huisarts is nog een wereld te winnen. En daar kunnen wij als burger, als patiënt iets aan bijdragen.

Bron: www.ondernemenindezorg.net

Als goed geïnformeerde leek horen wij over diverse supplementen en lichte medicijnen die de ernst en de duur van corona sterk kunnen verminderen als ze in een vroeg stadium worden ingezet. Als dat klopt, zou dat uiterst belangrijk zijn voor de toestroom naar de ziekenhuizen. Waarom gebeurt daar nog niets mee? We zijn als land toch in crisis? Als wij dan alles uit de kast halen, waarom blijft dit er dan in liggen?

Omdat er nog geen definitief bewijs is? Het veelgehoorde argument dat dergelijke aanbevelingen verwijzen naar kleine studies buiten Nederland en buiten Europa, en dat niet alle professionals het met elkaar eens zijn, zou nooit reden mogen zijn om niets te doen. En al helemáál niet voor een samenleving in crisis. Integendeel, het is de ultieme reden om te onderzoeken wat er waar is van die beweringen. We gaan het onszelf nooit vergeven als we remedies die achteraf kansrijk en dus belangrijk bleken te zijn, nooit uitgeprobeerd en onderzocht hebben om de simpele reden dat er nog discussie over was. Of omdat de vaccins uiteindelijk toch te weinig effect blijken te sorteren. Precies op dit punt kunnen burgers, patiënten, tegenwoordig het verschil maken. Met Citizen Science.

Nu wij merken dat instanties zoals NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap), OMT, RIVM en ZonMw weinig doen aan onderzoek naar deze eenvoudige behandelvarianten, willen wij het omdraaien: we gaan er zelf mee aan de slag. Dat kan in drie bijzonder eenvoudige stappen: (1) We roepen onze huisartsen op om samen met elke patiënt te kijken wat er mogelijk is in een vroeg stadium van corona. (2) Vervolgens documenteren wij als patiënt zelf de gemaakte behandelkeuzes en de ontwikkeling van onze infectie. Dat kan in een Persoonlijke Gezondheids Omgeving, een datakluis die elke Nederlander sinds kort gratis ter beschikking heeft. (3) Als wij dat met voldoende mensen doen, kan achteraf onderzocht worden welke middelen bij welke personen welk effect hebben gecreëerd. Zo helpen we de medische kennis vooruit, in de beste traditie van Burger Wetenschap.

‘Het is aan ons.’ Aldus componist Merlijn Twaalfhoven in zijn recente boek, waarin hij beschrijft waarom de kunstenaar in onszelf nodig is om de wereld te redden. Dit geldt ook voor de onderzoeker in onszelf: ook die hebben we nodig om de wereld te redden. Gezien de verwoestende impact van corona op de samenleving, moeten we álles uit de kast halen.

Gaston Remmers (kankerpatiënt, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, Inspire2Live), Henk Duinkerken (hartpatiënt, MyCardio, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid), Peter Kapitein (kankerpatiënt, Inspire2Live), Wim Tilburgs (diabetespatiënt, JeLeefstijlAlsMedicijn)

Dit artikel is op 6 januari 2021 gepubliceerd op SKIPR 

Door | 2021-01-08T13:03:01+00:00 8 januari, 2021|Citizen Science, Geen categorie|