Pas geboren: Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG)

In het bericht van oktober zeiden we het al: het zelfbeschikkingsrecht van patiënten en burgers over hun gezondheidsdata is in de versnelling gekomen. De afgelopen maanden is er intensief overleg geweest tussen Platform Patiënt en Voeding, TNO, Medical Delta, PatiëntenFederatie Nederland, diverse kleinere patiëntenverenigingen.

De Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is inmiddels formeel opgericht. Inmiddels zijn er al twee werksessies gehouden met onder meer TNO, Medical Delta en gemeente Rotterdam, en een plan van aanpak uitgewerkt.

De samenhang tussen nieuwe vormen van onderzoek, de toegang tot gezondheidsdata door patiënten en burgers, data beheer, data veiligheid, juridische aspecten enzovoort is complex. Er zijn in Nederland veel partijen die kleine stukjes van de puzzel dragen. Wat opvalt is dat onder de kop ‘E-health’ heel veel werk en beleid schuilgaat om via internet, apps en draagbare meetinstrumenten (zoals een fitbit of smartwatch) data verkeer mogelijk te maken en patiënten te ondersteunen in hun gezondheid. Het zwaartepunt in dit alles lijkt echter over te hellen naar de ICT en de techniek, en niet naar patient empowerment of naar meer citizen science-achtig onderzoek. Ook is er nog weinig aandacht voor de juridische kanten van data eigenaarschap door burgers.

We hoopten in oktober aanspraak te kunnen maken op VWS-fondsen voor elektronisch patiëntendata verkeer. Dat geld blijkt echter allang geoormerkt te zijn; het is bedoeld voor niet-academische ziekenhuizen, die het gaan gebruiken om patiënten inzage in hun patiënten dossier te zeggen. Belangrijk, maar slechts een klein aspect van waar wij naar streven. Meer vertrouwen hebben we in het MedMij project o.l.v. PatiëntenFederatie Nederland. Daar werken we nu dan ook mee samen.

Al met al werken we de komende maanden via 2 lijnen. Aan de ene kant het creëren van de juiste voorwaarden om de diverse puzzelstukjes op elkaar te laten aansluiten (netwerk bouwen, communicatie, financiering, organisatorische opzet enz), en aan de andere kant aan de slag met concrete cases waarin aspecten van data governance 21ste eeuw worden uitgetest.

Ben je geïnteresseerd om mee te bouwen, laat het dan weten. Je zou ons in deze fase al zeer helpen als je bijgevoegde steunbetuiging uit naam van jouw organisatie zou willen tekenen. Stuur hem dan svp naar g.remmers@habitus.nu

Dit blog artikel verscheen in originele vorm op 18 januari 2017 op Platform Patient en Voeding

Door | 2017-09-05T12:54:12+00:00 19 juli, 2017|Citizen Science, Data governance, ICT|